Аутизм… Это слово перевернуло нашу жизнь, когда сынишке Илье было чуть больше года. С тех пор, на протяжении многих долгих лет, мы с мужем боремся за будущее своего ребенка. Пытаясь вырваться из плена депрессии, я изучала литературу и просматривала многочисленные форумы, где общались родители, в поиске ответа на мучившие меня вопросы: «Почему рождаются дети-аутисты? Как помочь сыну? Что будет, когда он подрастет?»
Возможно потому, что Илья был у нас первенцем, мне понадобилось более 5 лет на то, чтобы осознать информацию, почерпнутую из медицинских и психологических справочников. Сейчас, когда у меня растет здоровый младший сын, я могу сравнивать поведение детей. И уже наверняка я представляю дальнейшую судьбу своего аутенка. Надеюсь, что написанное поможет таким же, как я, родителям понять и принять своих детей.
Хочу заранее предупредить, что перед читателем не научный трактат. Да и дети-аутисты не могут быть абсолютно похожи друг на друга хотя бы потому, что существует несколько вариантов течения этого заболевания и разные степени тяжести. Есть даже специальный термин: «расстройства аутистического спектра». Перед вами описание жизни мальчика, у которого диагностирован ранний детский аутизм в тяжелой форме.
Что такое аутизм
Аутизм – это очень сложное расстройство всех основных психических функций человека, не позволяющее ему формировать причинно-следственные связи, осознать себя личностью, вести самостоятельную жизнь и хоть как-то взаимодействовать с окружающими его людьми.
Слово «аутизм» переводится как «экстремальное одиночество». В литературе этот термин разъясняют крайней отгороженностью больного от окружающей его действительности, его стремлением существовать в придуманном им и одному ему доступном крайне ограниченном мирке. И это так: и в окружении любящих его родственников, и в огромной толпе чужих ему людей аутист ведет и чувствует себя так, словно вокруг него пустота и непроницаемые стены. Наш мир ему непонятен и страшен, поэтому ребенок всячески пытается защититься от него с помощью доступных ему способов. Он не смотрит в глаза человека, бесконечно повторяет одни и те же действия (прыжки, манипуляции с игрушками), монотонно кричит, закрывает уши руками, даже не пытается вникнуть в смысл обращенной к нему речи.
Когда я смотрю на профиль своего сына, тоскливо сидящего в углу комнаты и «задумчиво» поглаживающего рукой обои на стене, он кажется мне маленьким инопланетянином, случайно попавшим на Землю. Ему чуждо и непонятно все вокруг, он вынужден терпеливо ждать, когда сможет вернуться на свою звезду.
Аутист не в состоянии даже понять, что у людей можно попросить о помощи. К примеру, наш 5-летний сын трое суток плакал, но так и не показал, что ему болит, пока не вспухла щека. Увидев его перекошенную физиономию, мы испытали облегчение (ведь мы наконец-то сможем ему помочь!), в то время как в обычной ситуации родители, наоборот, нервничали бы.
Но есть еще одна, страшная для меня, сторона аутизма – это одиночество родителей больного ребенка. Как тяжело принять тот факт, что собственный сынишка никогда не откликнется на мои слезы, не разделит радость. Он не понимает и не воспринимает чужую боль, никогда не «играет на публику», как все дети. Я не помню ни одного случая, чтобы ревущий Илья шел в мои объятия за успокоением, например, больно ударившись. Всегда один – потрет коленку, поскулит тихонечко – И ВСЕ. Чем старше становится мальчик, тем больше он похож на «кота, который гуляет сам по себе». Он так и не научился целоваться или просто подставлять щеку, и отстраняется от моей руки, как будто ожидает удара. В итоге даже просто погладить его по голове я могу лишь украдкой тогда, когда он крепко спит.
Причины возникновения аутизма
Почему возникает детский аутизм, на сегодня, к сожалению, точного ответа не найдено. Несмотря на большое внимание к этой проблеме, по-моему, за последнее десятилетие наука не продвинулась вперед ни на шаг. Перечислю основные теории:
- Генетическая. В результате взаимодействия нескольких генов либо их мутации нарушается способность к образованию прочных информационных связей между клетками разных участков головного мозга.
- Биохимическая (близка к генетической). Нарушение обмена веществ в клетках мозга извращает их развитие. Например, дети с ДЦП и тяжелыми врожденными обменными заболеваниями часто склонны к аутичному поведению.
- Токсическое воздействие ртутных консервантов вакцин. Клиника аутизма очень напоминает симптомы хронической ртутной интоксикации. В пользу этой теории говорит рост числа вновь выявленных случаев заболевания за последние тридцать лет, когда расширили календарь прививок. В США и странах Западной Европы сейчас даже применяется термин «эпидемия аутизма». Кстати, мертиолят (соль ртути) до сих пор используется при производстве некоторых вакцин.
- Конкуренция между полушариями головного мозга либо отсутствие взаимосвязи между ними. Мне эта теория наиболее близка, так как помогает бороться с депрессией. Поэтому объясню ее суть поподробнее. В большом проценте случаев дети с аутизмом рождаются у родителей с очень высоким интеллектом. Особенно часто это наблюдается в тех случаях, когда один из супругов «математик», а другой – «лирик», то есть у них доминируют разные полушария головного мозга. Аутизм возникает тогда, когда ребенок наследует оба сильных полушария, не желающих уступать друг другу первенство, а потому не наладивших между собой связей. Мать-природа сознательно ограничивает возможности развития человеческого мозга и использования его резервных возможностей. И это ее вмешательство извращает мозг ребенка, чтобы не позволить родиться гению.
Аутизм: признаки
Как правило, признаки аутизма у детей проявляются в возрасте до 36 месяцев, при этом чем раньше, тем хуже прогноз заболевания. Но мне приходилось общаться с родителями, которые искренне не замечали странностей в поведении даже своего 6-летнего ребенка. И мы с мужем не исключение: хотя и забили тревогу в возрасте около года, волновало нас тогда только отсутствие речи.
При всех формах аутизма должны присутствовать все три следующих признака:
1. Бедность социальных отношений и взаимодействий.
Сюда относится все, что я писала об экстремальном одиночестве. Это не значит, что малыш ничего не чувствует. Наоборот, у него из-за страха перед окружающим миром обострено его восприятие. Но как выразить свои эмоции – он не знает. Дополнительно – отсутствие указательного жеста. Вместо того, чтобы пальцем показать, что он хочет, ребенок толкает впереди себя по направлению к желаемому предмету руку взрослого. Дети-аутисты в поведении не ограничены рамками установленных обществом норм, так как не в состоянии их понять. Поэтому чем старше становится ребенок, тем более заметными и осуждаемыми становятся особенности его поведения.
2. Отсутствие речевой (вербальной) и невербальной коммуникации.
У аутистов может быть хорошо развита речь, но может быть и ее полное отсутствие, часто наблюдается дизартрия. Но даже проговаривающий наизусть на одном дыхании огромные стихотворения или куски из романов малыш вряд ли сможет объяснить их смысл. Да и жестикуляции, соответствующей мимики и выразительной речи не будет. Чаще дети просто используют запомнившиеся фразы, не придавая им никакой эмоциональной окраски (так называемая «штампованная речь»). Многие из них не используют местоимение «Я», говоря о себе в третьем лице, например: «Маша упала».
Больной аутизмом – очень «конкретный» и прямой человек: он не понимает переносного смысла пословиц и крылатых выражений, иронических высказываний и шуток, не реагирует на изменение тона голоса или мимики говорящего. Все же большинство из них потребности в общении не испытывают, говорят редко, обычно глаголами. Наш сын молчит, лишь может изредка, но очень к месту сказать: «Иди». Он может пальцем показать на маму или папу, но никогда нас не зовет.
3. Выраженная ограниченность интересов в сочетании с навязчивыми действиями.
Дети-аутисты, с трудом ориентируясь в окружающем их мире, овладевают любыми навыками или играми интуитивно. То, что ими освоено, уже не пугает. Поэтому им свойственно увлеченно (навязчиво) многократно повторять одно и то же примитивное действие (вертеть веревочку, рвать бумагу, скрипеть дверью). Также для них характерно так называемое «туннельное мышление». Я называю это «программой»: пока малыш не сделает то, что задумал, он ни на что другое не сможет сам переключиться, пусть даже пройдет несколько дней. В это время он не отвлекается даже на еду, питье и туалет.
Аутизм не позволяет развить воображение. Поэтому у детей невозможно сформировать понятие опасности. Дороги, окна и балконы в высотных домах, глубокие водоемы не вызывают страха. По той же причине им не интересны мультфильмы, спектакли, художественные фильмы, литературные произведения.
Аутизм у детей: симптомы
Перечислю проявления аутизма, выявленные у нашего сына:
1. В грудном возрасте:
- не было комплекса оживления;
- пассивно «висел» на руках у взрослого, не пытаясь за него держаться;
- под утро не спал, тихо играя в кроватке со своими пальчиками;
- улыбался с большей готовностью шторам на окне и люстре, чем людям;
- никак не реагировал даже на громкое обращение к нему, если был увлечен игрой;
- с большим трудом научился жевать;
- никогда не выбирал еду, кушал все, что давали (хотя чаще свойственна очень жесткая привязка к определенным блюдам и отказ от новых). Если что-то не нравилось, «складировал» за щекой. При этом выплевывать что-либо до сих пор не научился (достает пальцем);
- при проигрывании дисков с детскими инструментальными мелодиями на некоторые по непонятной для нас причине реагировал громким плачем;
- отсутствовала речь на фоне криков, как у дельфина;
- с трудом запоминал названия окружающих предметов;
- очень рано научился складывать пирамидку, всевозможные пазлы за счет великолепной механической памяти.
2. В возрасте до 5 лет:
- наблюдал за игрой детей или играл рядом, подражая им;
- не смотрел мультфильмы, не слушал стихи и сказки;
- подолгу лежал на ковре, катая паровозик или складывая длинной цепочкой кубики;
- не разбирал и не ломал игрушки, не проявляя никакого к ним любопытства;
- боялся жужжания мух и пчел, звука работающего двигателя проезжающего под окном мотоцикла, бытовой техники;
- движущиеся звуковые игрушки (машинки с сиренами, поющие мишки) вызывали панику и крик;
- очень любил плескаться в воде, мыть игрушки, руки, посуду;
- крайне тяжело принимал перемену окружающей обстановки (ночевку в гостях, проживание в санатории или больнице, адаптацию к детскому саду);
- до сих пор не может одеться по погоде;
- о назначении любого предмета сам не догадается – только после показа;
- указательный жест появился после долгих тренировок, но используется редко.
Аутизм: лечение
Лечение аутизма у детей – это ежедневный многолетний труд родителей, психолога, дефектолога, врача-психиатра. Главная задача – помочь малышу преодолеть страх перед жизнью, максимально адаптироваться в нем, приобрести и закрепить навыки самообслуживания.
Страдающий аутизмом ребенок нуждается в специальной поведенческой терапии, где ему прививают шаблоны поведения в разных жизненных ситуациях. Доверие к родителям дети, больные аутизмом, обретают во время «терапии объятий», когда ребенка по несколько часов в сутки носят на руках, поглаживая даже против его воли, и постоянно рассказывают ему, как сильно его любят. Приветствуется сон в одной постели, совместное купание. Улучшить психические функции помогают животные. Наш сын любит кататься на лошади, но боится котов и собак.
Обучение детей с аутизмом должны проводить специалисты, имеющие навыки работы с ними. Существуют детские сады, центры дневного пребывания, специализированные группы при школах.
Мы подбирали методики лечения Ильи только совместно с врачом-психиатром. Мы безгранично доверяем ее опыту, профессионализму и искреннему желанию помочь нашей семье. Поэтому назначенные ею психотропные препараты для снятия тревоги, страхов, гиперактивности мы безоговорочно принимаем уже много лет. С болезненным восприятием громких звуков помогли справиться шумофоны. Постепенно мы стали поводырями своего сына, его глазами и ушами. Он доверяет нам, копирует наше поведение. Мы считаем это большим прогрессом в борьбе с заболеванием, хотя у психологов это называется патологической зависимостью. Благодаря этому еще существует и открыта калитка между миром нашего 9-летнего аутиста и миром людей.